На сегодняшний день
Алексий находится дома, но его организм ещё не восстановился и
требует длительного времени, чтобы привести его в норму.

Алексий продолжает наблюдение у онколога-иммунолога, так иммунная система сильно пострадала. Лечащий врач не исключает того, что у Алексия ПИД (Первичный иммунодефицит). И для того, чтобы подтвердить или
опровергнуть этот диагноз необходима диагностика:
полноэкзомное секвенирование. Этот анализ позволит определить
тактику дальнейшего лечения.

Данное исследование не проводится в рамках ОМС.

Прошу помощи в оплате генетического анализа.
Сумма 41900 руб."

Любую посильную помощь можно перевести:
- в Сбербанк онлайн - оплата по реквизитам - ИНН 3459064445 (назначение "Благотворительное пожертвование. Алексий")
- на нашем сайте www.detyam-nz.ru нажав кнопку "Пожертвовать" (назначение "Благотворительное пожертвование, Алексий")

Собрано:	18 500 руб.
Потрачено:	18 298 руб.

Нужна помощь в покупке билетов к месту реабилитации.
Сумма сбора 18300 руб.

Мама осталась с двумя детьми одна, ей не потянуть расходы.

"Я, мама Казеннова Вячеслава, обращаюсь к вам с просьбой о помощи в покупке билетов, мне и моему сыну Вячеславу, на самолет в г. Москву в реабилитационное отделение РДКБ "Кораблик". На поезде я физически не смогу с ним доехать т.к. он самостоятельно не ходит. Спецвагон для маломобильных людей, на нашу дату в Москву не отправляют. В данный момент материально не потяну покупку билетов. Прошу вашей помощи."

Любую посильную помощь можно перевести:
- в Сбербанк онлайн - оплата по реквизитам - ИНН 3459064445 (назначение "Благотворительное пожертвование. Проезд")
- на нашем сайте www.detyam-nz.ru нажав кнопку "Пожертвовать" (назначение "Благотворительное пожертвование. Проезд")

Собрано:	16 800 руб.
Потрачено:	17 600 руб.

Нужна помощь в покупке препарата.
Сумма сбора 16800 руб.
Рассказывает мама:
"Рома первый ребенок в нашей семье. Рос и развивался как обычный ребенок. В 7 лет он пошел в 1 класс, с конца осени началась рвота по утрам, мы лечились у гастроэнтеролога и подумать не могли, что он серьезно болен. А зимой, когда стало хуже и лекарства не помогали, мы узнали страшный диагноз, на МРТ обнаружили отек и злокачественную опухоль головного мозга с метастазами в спинной мозг.
Первую операцию провели в Волгограде. Далее по квоте мы отправились на вторую операцию в Москву. После этого мы прошли 8 блоков химиотерапии, а затем 33 фракции лучевой терапии. И вот уже после мы вышли в ремиссию, чтобы закрепить лечение нам провели ещё 6 блоков поддерживающей химиотерапии. И вот уже точно мы в ремиссии и все хорошо.
И все было хорошо до марта 2023 года, когда на контрольном МРТ у Ромы обнаруживают в голове новый метастаз. Это был просто шок для нас. Мы в экстренном порядке по квоте летим в Москву. Там рецидив подтвержают и мы начинаем (или правильнее продолжаем) наше лечение.

На данный момент мы прошли 4 блока высокодозной химиотерапии. После обследования, очаг стал меньше почти на 50%, это очень хорошо! После нам провели стереотаксическую лучевую, чтобы добить очаг. Чтобы не допустить распространение очагов в дальнейшем нам нужно пройти ещё несколько блоков поддерживающей химиотерапии, в больнице все необходимые лекарства есть, кроме одного, его вводят непосредственно в головной мозг, через резервуар Оммайя . Поэтому нужен проверенный и безопасный препарат - Eto-Gry, только на этот препарат у Ромы нет побочки, все остальные переносит очень плохо.
Курс введения этого препарата 5 дней. На один курс нам необходим 1 флакон препарата. Пока нам необходимо пару флаконов на 2 курса. Сколько по времени мы будем находиться на этом препарате,я пока точно не знаю, после 2 блоков лечения (в 20 числах сентября) будет МРТ, по его результатам будут смотреть врачи.


02.10.2023
Сумма собрана, препарат оплачен. Сложность закупки состояла в том, что препарт нужен оригинальный из Израиля. Поэтому 28 октября наш координатор по работе с семьями Елена Кристилева находясь в Москве на обучении встретилась с представителем компании PHARMA-MARKET оплатила и забрала препарат для Ромы.
На данный момент препарат переда родителям Ромы и в ближайщее время лечение будет продолжено.
Мы искренне желаем крепкого здоровья Ромочке и верим - все будет хорошо!