ВЕРНИТЕ ДЕТЯМ ПРАВО НА ЖИЗНЬ!

ПОЖЕРТВОВАТЬ

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД

"ДЕТЯМ НА ЗДОРОВЬЕ"

Помощь детям с онкогематологическими заболеваниями.

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!

ИМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ

Беглова Алина

Псоледствия онкологического заболевания. Вторичные коксартрозы. Асептический некроз. Аваскулярные некрозы в коленных суставах

Лето 2014 года..Детское онкологическое отделение, палата №9 из-за закрытой двери доносятся  звуки гитары...

в палате лежала Алина со своей мамой, на тот момент она уже 7 месяцев боролась с онкологией. Лечение давалось нелегко, падали анализы, тошнота, у Алины был весь "букет" последствий химотерапии, музыка и рукоделие единственное, что спасало Алину.

С огромными усилиями были пройдены все курсы химиотерапии и облучение. Алина с мамой уехали домой.

Постепенно Алина стала возвращаться к жизни нормального ребенка, НО в марте 2015 года болезнь вернулась - РЕЦЕДИВ!

Лечение продолжили в Москве в центре Д. Рогачева, после курсов усиленной химиотерапии была проведена операция по пересадке костного мозга. Донором был младший братишка Алины подошедший на 80%.

Во время лечения Алина стала жаловаться на сильные боли в тазобедренном суставе, было проведено МРТ - диагноз поставленный после исследования асептический некроз, врач объяснил, что это последствия химиотерапии и лучевой терапии и  необходима операция по замене сустава, но проводить ее можно только после операции по пересадке костного мозга и полного восстановления.

Операцию по пересадке провели в ноября 2016 года, уже через 3 месяца после операции все боли прекратились, счастью семьи не было предела. Конечно были ограничения, но к ним Алина быстро привыкла.

Последствия между тем не оставляли ребенка, на протяжении лечения сильно упало зрение, за 3 года  2 раза поменяли очки. Алина стала плохо слышать, постоянный шум в ушах мешал учебе - поставили диагноз тугоухость 3 ст. Длительное лечение и восстановление и эти проблемы позади.

Проблемы гормонального характера еще одно последствие. Алине назначили ЗГТ (заместительная гормональная терапия - терапия, целью которой является фармакологическая замена утраченных гормональных функций). После 6 месяцев приема препарата у Алины стали очень сильно отекать ноги и врачами решено было сделать перерыв в приеме.

Все это время несмотря на все трудности и проблемы Алина ни на один день не прекращала учебу, окончила школу и поступила в Саратавскую Юридическую Академию

12 ноября 2018 года началось с сильных болей в той ноге где была замена сустава. Боль была настолько сильной, что она не могла встать на ногу, сделали УЗИ, но эта диагностика ничего не показала. Сделали МРТ поставили диагноз  и врач сказал, что нужна замена коленного сустава, НО пациентов перенесших онкологию не берут на оперцаию в Саратове. В декабре 2018 года мама Алины с результатами МРТ поехала в Москву в клинику где ранее делали операцию по замене сустава, встретилась с лечашим врачом. Он посмотрел диск с МРТ и посоветовал обратиться в Обнинск, в радиологический центр им.Цыба, что бы операцию провели там.

рассказывает мама Алины:

"Алине уже на тот момент было 18 лет и мы не можем наблюдаться в той клинике где была первая операция.

Приехав в Обнинск, я встретилась с доктором. Он мне объяснил, что год заканчивается, и КВОТ на эту операцию уже не выбьешь. Дал свой телефон и сказал, что бы я ему перезвонила после 9 января. Перезвонив 9 января, мне сообщили: КВОТУ не смогут дать в этот центр, потому что у нее в колене не опухоль, а асептический некроз. Замену сустава и в этом центре Алине не смогли сделать. Посоветовал обратится  в ГНЦ и сказал, это единственный центр где вас могут взять. 

Начались переговоры с ГНЦ г. Москва, отправили все им МРТ, КТ, выписки наших лечений, консультаций. Но пока велись переговоры с ГНЦ, моя хорошая знакомая добилась встречи с заместителем директора клиники им. Д. Рогачева (где мы собственно и лечились и была проведена операция по пересадке стволовых клеток и замене ТЗС). И он сказал, что бы мы приехали 4 февраля на консультацию к ортопеду. В клинике нам сделали рентген для уточнения диагноза. Врач посоветовал пройти пока терапевтическое лечение, после 2-х месяцев назначений  если не поможет то тогда подготовка к госпитализации. Но у Алины проблема с весом после ЗГТ и обменом веществ. И нас в таком весе на операцию не позовут, нужно сбросить. Иначе будут проблемы. Он нам посоветовал обратится в ЭНЦ к эндокринологу-гинекологу, для решения нашей проблемы с гормонами. Нам врач назначила ряд диагностик и анализов. После этого у нее будет картина для лечения. Мы приехали домой и столкнулись как всегда с одной и той же проблемой, анализы все сделать не могут, нет реактивов, УЗИ только в марте, потому что врач на учебе. А еще одну диагностику Денситометрия  делают только в Волгограде.

В Москве все было платно, прием, рентген и получается, приехав домой тоже приходится платить. Плюс мы купили препараты назначенные  ортопедом в Москве, потому что здесь таких нет и заказать невозможно и в ближайщее время будут еще назначения препаратов."

Весь этот путь семья прошла своими силами в финансовом плане, но в 2017 году маму сократили. На данный момент работает только папа, у семьи серьезные проблемы с финансами, но ребенка надо спасать, нужны лекарства, нужны обследования большинство которых платные, нужны поездки в Москву.

Друзья, вместе мы можем помочь вернуться Алине к нормальной жизни подростка!!!Для помощи Алине достаточно нажать кнопку "ПОЖЕРТВОВАТЬ" и выбрать любой удобный способ помощи или перевести любую посильную сумму на карту сбербанка 4276 8110 5553 3557 Антонина Юрьевна Н. С пометкой "благотворительное пожертвование. Алина Беглова"

Перейти на страницу "Наши дети"

Наши новости

Спасибо за помощь

26 декабря 2018 15:01

  Новогодние праздники для наших ребят уже прошли (скоро будут фото), а мы продолжаем благодарить тех, кто помог им состояться.Сегодня мы расскажем про Школу "Созвездие".В предверии Нового года они передали нам игр...

Читать далее ➠

Новогодний праздник для выписавшихся ребят

25 декабря 2018 15:09

При организации событий мы всегда очень переживаем, чтобы понравилось всем, но ребята у нас разновозрастные от 0 до 18 лет, поэтому мы приняли решение разделить новогодний праздник на 2 части))) 25 декабря у нас про...

Читать далее ➠

Новогодний праздник в отделении

21 декабря 2018 14:51

Новый год это время чудес, время исполнения мечты... 21го декабря, в детском онкогематологическом отделении мы провели новогодний праздник для ребят, которые проходят лечение.⠀В гости к ребятам пришли Дедушка Моро...

Читать далее ➠

  Посмотреть все новости

Наши акции

ДОБРЫЙ АВТОБУС

1 июля 2018 12:09

Внимание! "Добрый автобус"! "Добрый автобус" это масштабная, социально-значимая акция нашего Фонда. Целью данной акции является: - помощь деткам с онкологическими заболеваниями - все собранные подарки будут переда...

Читать далее ➠

Речка, поле, брат и я, мама, папа - вся семья!

1 июня 2018 20:18

Уважаемые родители, в нашем Фонде уже доброй традицей стали большие семейные выезды на день рождения Фонда, по общим отзывам родителей и детей мы поняли, что одного раза в год - мало! Рады сообщить, что благодаря победе...

Читать далее ➠

Коробка храбрости

23 мая 2018 14:07

  Коробка храбрости - небольшая, на первый взгляд, самая обычная коробка. "Живёт" она в процедурном и перевязочном кабинете детского онкогематологического отделения. Каждый ребенок после прохождения процедуры ...

Читать далее ➠

  Посмотреть все акции

Наши партнеры

КАЖДАЯ КОПЕЙКА МОЖЕТ СПАСТИ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ

ПОЖЕРТВОВАТЬ