КТО МЫ

НАШИ ДЕТИ

НАШИ ФОТО

НАШИ ПАРТНЕРЫ

КАК ПОМОЧЬ

ПРОГРАММЫ ФОНДА

КОНТАКТЫ

ДЕТЯМ НА ЗДОРОВЬЕ - НАШИ ДЕТИ - Бобнева Агата
Четверг, 14 февраля 2019 14:12

Возраст:  

1 год 10 месяцев

Диагноз:  

Опухоль желточного мешочка влагалища с распространением на органы и ткани малого таза

Нужно:  

Финансовая помощь Собрано 16925,00 Потрачено 28705,14


Бобнева Агата

Опухоль желточного мешочка влагалища с распространением на органы и ткани малого таза

Агате всего 1.5 года, она третий ребенок в семье очень желанный и любимый. Воспитывается Агата в дружной, любящей многодетной семье. Беременность и роды у мамы протекали хорошо росла и развивалась Агата как все дети без каких-либо отклонений.

В конце октября играя со старшей сестрой соскользнула с кровати и ударилась промежностью о спинку кровати после чего во время мочеиспускания появилась кровь в моче, мама сразу же обратилась в больницу.

29.10.18 Агату вместе с мамой  госпитализировали в хирургическое отделение где под наркозом взяли биопсию вагиноскопию, и было выявлено полиповидное разрастание 5-7-10мм которые кровоточили. Результат биопсии шокировал семью, нельзя исключать злокачественный процесс сказали врачи!

Маму с Агатой перевели в детское онкогематологическое отделение Волгогордского онкодиспансера, уже в нашем онкоцентре провели  полное обследование ребенка, исследование биопсийного материала проведено два раза. Результат - клетки злокачественного образования. 

Заключение: опухоль желточного мешочка влагалища с распространением на органы и ткани малого таза. Это очень редкий диагноз для ребёнка!!! 

17.11.18 проведён первый блок ПХТ в это же время врачи провели консультацию в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва - рекомендовано три блока ПХТ  и плановая госпитализация в НМИЦ ДГОИ им.Д. Рогачёва 09.01.19 для оперативного лечения.

08.12.18 начат 2 блок ПХТ. Агата этот блок переносила сложнее, но все же анализы медленно, но уверенно поднимались вверх после химии.

28.12.18 проведён третий блок ПХТ,он прошел на удивление хорошо без особенностей. Агатушка умничка, анализы восстановились быстро.

30.12.18 Оплатили билеты на самолет в Москву (сумма в размере 6 787 руб. 00 коп.)

04.01.19 Оплатили анализы (сумма 1540 руб. 00 коп.)

09.01.19 Агата с мамой прилетели в Москву для госпитализации.

14.01.19 Оплатили анализы (сумма 3600 руб. 00 коп.)

15.01.19 Новостей от мамы пока не много, со вчерашнего дня начали химичить Агату, режим у них сейчас такой, что выходить из палаты нельзя, активную Агату это жутко не устраивает, ей хочется гулять по коридорам и дни "заточения в палате" переносит с капризами.


Пока московские врачи говорят, что оперировать в Москве их не будут, и сами врачи ведут переговоры с клиникой Германии.

В Москве понадобился еще ряд анализов не попадающих по ОМС и мама вновь обратилась  за помощью.

Друзья, вместе мы сможем помочь маленькой девчушке с таким редким диагнозом двигаться к победе над болезнью!!!

23.01.19 С собранной суммы переведено 3 100 рублей на счет мамы, в счет оплаты консультации врача-гинеколога

26.01.19 Новых новостей пока нет, вчера мама обратилась к нам за помощь в покупке тонометра и термометра, они должны сдавать показания каждые 5 часов и мед.персонал просит чтобы все свое было.
Оплачена сумма 2990 рублей 14 копеек

29.01.19
Вчера были 5е сутки химии 4го блока, анализы упали, Агате переливают кровь.
Мама обратилась к нам с просьбой помочь в покупке памперсов, в Москве бесплатно выдают пеленки, а памперсы с ноября не выдают (
Была оплачена сумма в размере 1632 рубля.

04.02.19
Новостей пока немного, Агату с мамой перевели в пансионат, идёт восстановление после химии.

12.02.19
Девчонки еще в пансионате. Были оплачены первые 10 дней пребывания в пансионате. Сумма 1000 рублей.

20.02.19

Врачи отпустили Агату домой. Через 3 месяца необходимо вновь приехать в Москву. Все эти 3 месяца дома нужно будет сдавать анализы и проходить обследования не попадающие под ОМС.

Ситуация очень сложная, в мировой практике всего 30-ть похожих случаев. Германия пока молчит...

Оплачен билет на самолет сумма 2 749 руб. 00 коп.

21.02.19 Сегодня мама с Агатой возвращаются домой. Фондом оплачена оставшаяся сумма за проживание в пансионате, сумма 1100 руб. 00 коп.

23.02.19 Агата с мамой дома,в понедельник им необходимо прийти в детскую поликлинику, встать на учет. Контроль анализов два раза в месяц, один раз в месяц УЗИ, постоянный врачебный контроль. Удалось получить инвалидность.

02.03.19 Агата дома,в ближайшее дни первая сдача контрольных анализов в детской поликлиники, а так же плановое УЗИ, далее с результатами на консультацию в онкоцентр к лечащему врачу. А пока, Агата дома осваивает все домашние дела. Готовит, убирает, играет, делает всё то, что должна делать маленькая леди) Чувствует себя Агатушка относительно нормально своему диагнозу.

04.03.19 Агата сдала первые контрольные анализы. Главный показатель, на который нужно обращать внимание АФП в пределах нормы, биохимия тоже в пределах допустимых норм для диагноза. Следующий контроль анализа через две недели.

12.03.19 Консультация у лечащего врача в нашем онкоцентре, и контрольное УЗИ. Состояние малышки "хорошее" дополнительно принимается курс необходимых лекарственных препаратов по схеме назначенной Московскими врачами.

Результаты УЗИ брюшной полости и малого таза в ВОКОД г. Волгограда, результат исследования все органы в норме и без изменений. За границей влагалища отмечается образование 10мм×5мм ,что предположительно является рубцовой тканью. Следующая сдача анализа  крови на онкомаркер АФП, общий  биохимия назначен на 18 марта.

Дома мы с Агатой стараемся гулять каждый день, она очень любит кататься с горки, кататься на велосипеде, бегать, играть с братом и сестрой в мяч.  Ей нравится собирать мозайки, рисовать красками, строить пирамиды.

13.03.19 Оплатили стоимость такси от больницы Москвы до аэропорта (сумма 1500 руб.00 коп.)

18.03.19 Новости от мамы: "Сдали контрольные анализы. Повышены печеночные пробы, но АФП в пределах нормы, просто был 2.6 а сейчас 3,6. Назначили урсосан 250 мг."

25.03.19 Новости от мамы: "Агата приболела, сопли, температура была вчера ночью. Температура  не высокая была, и за ночь сама переборола, не сбивала ни чем. Горло вроде не красное, а сопли текут водой...может опять зубы или все ж простуда..."

28.03.19 Новости от мамы: "Вылез зуб, но сопли ещё есть."

04.04.19 Новости от мамы: "Онко маркер наш в норме, остальные не знаю анализы, врач в отпуске."

06.05.19 Приобретены билеты на самолет, вылет 13-го мая. (Стоимость билетов 5 414 руб. 00 коп. Оплачена сумма в размере 50% - 2 707 руб. 00 коп)

13.05.19 Агата с мамой прилетели в Москву на плановое обследование.

14.05.19 Новости от мамы: "МРТ под наркозом длилось около часа. Вечером поднялась температура 38,3."

15.05.19 Новости от мамы: "Прошли осмотр гинеколога, окулиста. МРТ хорошее меньше стал размер компонента, АФП в норме, окулиста прошли тоже все хорошо,гинеколог (вагиноскопия) без изменения с прошлым осмотром, проходим платно, так как это не входит в ОМС. Вечером начался понос, ходили к дежурному врачу."

Мы вновь возобновляем сбор на Агату, т.к. очень много анализов не попадающих под ОМС, а также оплата пансионата и проезд к месту лечения. Для помощи Агате нажмите кнопку "Пожертвовать" и выберите любой удобный способ помощи.

⇐ Беглова АлинаДунин Тимофей ⇒

КАЖДАЯ КОПЕЙКА МОЖЕТ СПАСТИ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ

ПОЖЕРТВОВАТЬ