КТО МЫ

НАШИ ДЕТИ

НАШИ ФОТО

НАШИ ПАРТНЕРЫ

КАК ПОМОЧЬ

ПРОГРАММЫ ФОНДА

КОНТАКТЫ

ДЕТЯМ НА ЗДОРОВЬЕ - НАШИ ДЕТИ - Ибрагимов Саид
Понедельник, 4 сентября 2017 14:51

Возраст:  

4 года

Диагноз:  

Острый лимфобластный лейкоз

Нужно:  

Всего, за время курирования, собрано 134 254 руб. 74 Потрачено 142 783 руб. 10 коп.


 Сбор закрыт

Ибрагимов Саид

Острый лимфобластный лейкоз

Сколько лечится ребенок с онкологией...месяц, год или два??! Маленький Саидка поступил в наше отделение в декабре 2015 года...в поисках свободного места в детском отделении он со своей мамой проделал путь от Чечни до Волгограда...перенес тяжелый путь от Москвы до Волгограда в машине скорой помощи, уже с последними силами, с мамой, которая в ужасе молила всевышнего лишь бы Саидка выжил, он прибыл в наше отделение, наши врачи сразу же взялись за спасение жизни...долгое время они провели в реанимации...

Я помню нашу первый встречу 11 декабря 2015 года, тогда по просьбе мед.персонала мы привезли для них полные пакеты гигиены, мама Раиса плакала принимая пакеты, а я успокаивала как могла, а Саидка лежал на кровате...еще запуганный всем происходящим, но уже стабильный в плане состояния... и началось долгое лечение... ...казалось самое страшное позади...ребенок в надежных руках врачей....

Звонок папы Саида вновь переворачивает жизнь семьи с ног на голову, по настоянию лечащего врача Саида папа прошел обследование и у него тоже нашли онкологи...как в плохом фильме...но это не кино, это жизнь...

16.12.2015 Саида перевели из реанимации в обычную палату, начинаем лечение по протоколу. Хоть до окончания первого курса еще далеко, но все продумываем заранее. Итак, первый  курс длится 2,5 месяца, потом будет перерыв на три недели и Саиду с мамой надобудет где-то жить. Поэтому мы открываем сбор на аренду квартиры. Стоимость квартплаты за месяц составляет 10 000 руб. + 2000 коммунальные расходы.

10.01.2016 Лечение идет по протоколу.

10.02.2016 Саидка тяжело переносит химиотерапию, но лечение движется, скоро первый отпуск.

03.03.2016 Весь день объезжали квартиры по объявлениям о сдаче, но все не то. Остался последний вариант, но хозяйка приедете только через 1,5 часа...решили ждать и не зря, это именно то, что нам нужно, просторная квартира, полностьюобставленная всем необходимым (мебель,. техника) находится в 5 минутах езды от онкологии. По стоимости за месяц как и предполагалось 12 тысяч (вместе с коммуналкой)

04.03.2016 Подписали договор с хозяйкой квартиры, оплатили первый месяц. В квартире были вывернуты все розетки....и они все в зоне доступа Саидика, который к слову их очень любит, попросила своего мужа, он купил новые розетки и поменял их все, теперь открытых проводов нет. Квартира очень хорошая, но грязная. Перевезли часть вещей с больницы, закупили продукты и приступили к уборке. Сегодня Саиду докапали последний блок "Цитозара", осталась последняя химия и долгожданный отпуск.

05.04.2016 Папа и бабушка Саида перевели Раисе денег на оплату аренды квартиры.

05.05.2016 Папа и бабушка Саида перевели Раисе денег на оплату аренды квартиры.

05.06.2016 Папа и бабушка Саида перевели Раисе денег на оплату аренды квартиры.

05.07.2016 Папа и бабушка Саида перевели Раисе денег на оплату аренды квартиры.

image (1)

05.08.2016 Папа и бабушка Саида перевели Раисе денег на оплату аренды квартиры.

20.08.2016 Увы болезнь Саида и его отца разрушили семью, отец отказался от Саида. Денежные средства он тоже переводить больше не будет.Уютненькую квартиру, которую мы нашли для Раи с Саидкой надо освободить, возвращается из армии сын хозяйки. Мы в поиске новой квартиры и открываем сбор на оплату двух месяцев аренды, т.к. папа Саида перестал высылать деньги, Раиса больше не может оплачивать ее сама.

31.10.2016 Оплачена аренда квартиры за 2 месяца- сумма 20 000 руб. Оплачены коммунальные расходы за 2 месяца - 3 441 руб. 36 коп.

01.11.2016 Завтра взлетит в небо самолет, который доставит нашего Саидку с мамой домой. Стоимость билетов домой составила 19 590 руб.

20.11.2016 Уважаемые друзья, наш Саидка дома, у него все хорошо, жизнь налаживается и постепенно становится на рельсы.

12.04.2017 САИД С МАМОЙ ВОЗВРАЩАЕТСЯ В ВОЛГОГРАД, есть подозрение на РЕЦИДИВ. Сегодня оплатили билеты, в понедельник их в аэропорту всетречает Ольга.
Стоимость билетов составила 19 451 руб.

17.04.2017 Сегодня в 11.00 наша Олечка С. должна была встречать самолет с Москвы в котором прилетает Саидка с мамой, НО УВЫ, задержали рейс Бишкек-Москва на 1 час 40 минут и частенько, когда задерживают рейс самолеты нагоняют по времени, но не тут, в итого долго выдавали багаж и Раиса с Саидкой опоздали на регистрацию рейса Москва-Волгоград, самолет улетел без них (((( Авиакомпания предложила им места в другом самолете, но он вылетает аж в 17.25 и в 19.10 будем встречать его в Волгограде, так что застряли наши путешественники в Домодедово (

19.04.2017 Уважаемые друзья, все кто переживает за Саидку, сегодня пришли плохие новости, подтвердились самые худшие подозрения - рецидив и подозрения на нейролейкоз. Нейролейкоз (нейролейкемия) – это серьезное осложнение лейкоза, представляющее собой поражение мозговых оболочек, черепных нервов, нервных стволов и вещества мозга метастатическими опухолевыми клетками. Сейчас в срочном порядке лечащий врач Саидки пытается выбить направление на Москву, что бы туда отправить их лечиться, если не получится, то будет пробовать Питер и Екатеринбург. Нам сейчас для определения разновидности необходимо переправить биоматериал в Москву, для проведения анализов. Завтра Саидка с Раисой ложатся в отделение, где ему будут делать поддерживающую терапию до определения разновидности и назначения протокола лечения... Раиса в ужасном состоянии, сейчас будем ее в первую очередь приводить в чувство, что бы она начала борьбу за сына. Естественно будем помогать продуктами им, потому что финансовое состоянии плохое.

20.04.2017 Траты на сегодня составили - 3 858 руб. 00 коп. ( из них за временное жилье, т.к. снимать квартиру на месяц не было смысла - 2400 руб. (договор за квартиру вечером), горшок детский - 149 руб., продукты питания - 1309 руб. )

24.04.2017 Утром Саидке был сделан забор биоматериала, вызвав в отделение курьера, мы узнали, что оказывается, все сдается в багаж, а в багажном отделении холодно и перевозить там анализы нельзя, их везти надо только в салоне...конечно немного растерялись, потом стали искать срочно человека кто летит или едет в Москву и тут вспомнили, что у одной из наших мам - Ольги К., брат работает водителем, на его автобус не успели он уехал в 12.00 с вокзала, но он позвонил уже с трассы в Волгоград и нашел водителя, который в 15.00 отправляется с автовокзала, он взял Саидкины анализы в салон, что бы ехали в нужной температуре, положил их так, что бы они сильно не тряслись, в общем они в пути )
Завтра в 04.00-05.00 они приедут в Москву, регистратура принимает анализы с 10.00, в Москве к автобусу приедет родственник нашей Машеньки Р., все заберет и повезет в Рогачева. 

image (8)


Теперь не очень хорошие новости, документы по Саидке подавались в две Московские клиники, одна из клиник сегодня прислала отказ, ждем ответ от второй клиники и параллельно рассматриваем вариант лечения в Италии, но для этого нужно перевести выписку с русского на Итальянский с обязательным заверением, нотариусы сразу отпадают, т.к. они заверяют переводы сделанные с итальянского на русский, а в обратном порядке не заверяют. Обзвонили уже кучу фирм, пока результатов нет, есть фирмы делающие перевод на итальянский, но не по мед.документам. В общем вот такое веселое утро...о, уже обед ) По подсказке Елены И., мы обратились в фирму"LingWin" они могут сделать перевод документы, по стоимость 5 400 руб., перевод будет готов в пятницу утром. Сегодня взяли спиномозговую жидкость и в среду будет еще один забор и в среду поставят порт, т.к. надо начинать уже химию вводить, время работает против нас.

Также сегодня купили билеты для бабушки Саидика, что бы отправить ее домой, Раиса с Саидкой в больнице, а бабушке там жить не разрешили, с отправкой бабушки домой, мы отказались от съемной квартиры.
Траты на сегодня 3 299 руб. 58 коп. (из них стоимость билета 1525 руб. 10 коп., траты на продукты 755 руб. 48 коп., траты на лекарственные препараты 719 руб. 00 коп., за доставку анализов в Москву водителю автобуса оплатили 300 руб., квитанции не выдает)

25.04.2017 Сегодня в 04.00 Саидкины анализы доехали до Москвы, в 08.00 утра их забрали и отвезли в клинику, там успешно сдали в регистратуру. И сегодня пришли результаты анализа, которые со вчерашнего забора делали наши врачи, анализы пришли хорошие и врач сказала, что еще неделю можно не открывать протокол.

26.04.2017 Траты на сегодня составили 5 776 руб. (из них колготки Саидке 376 руб. 00 коп., оплата перевода медицинской выписки с русского на итальянский 5 400 руб. 00 коп.)

27.04.2017  Раисой принято решение отправиться на лечение в Питер, что бы уже начать протокол, время все таки уходит. Сейчас идет подготовка документов для получения визы и загранпаспортов. Для отправки в клинику Питера на руках необходимо помимо билеты иметь анализы на вич и т.д., в нашей клинике их будут долго делать, поэтому анализы делаем в платной клинике. Только что Ольга привезла Саидку с Раисой с платной клиники анализы на вич не возможно взять удалено, стоимость анализов 2 566 руб.

28.04.2017 Вчера в районе 12 часов ночи, пришел готовый перевод мед.выписки с русского на итальянский, который мы заказывали в фирме, данный перевод я переправила сразу на e-mail врача в Италии, ждем от нее теперь ответ. Сегодня купили билеты на Питер, в Питере нашли женщину, которая их встретит, разместит у себя на ночь, а утром посадит на такси и отправит в клинику.
Сегодня были у Раисы в отделении, привезли продукты, большую упаковку памперсов, мирамистин, респиратор для перелета и яблочных пюрешек, которые Саидка хорошо кушает. Запаса самого необходимого им хватит на первое время.  Траты на сегодня 9 869 руб. 66 коп. ( из них на билеты Волгоград-Питер составили 9200 руб., на продукты 669 руб. 66 коп.)

30.04.2017 Наши сборы в Санкт Петербург набирают обороты - вчера были готовы все платные анализы, выписки с онко - все забрали и готовы ехать. Так же вчера отправили документы в Чечню, там продолжаем готовить загран. паспорта. Завтра уже самолёт и новое лечение в Питере!!!

01.05.2017 Раиса с Саидом успешно добрались до Питера. сегодня они разместились в доме у Нателлы Л., большое спасибо ей за прием. Завтра в 09.00 их ждут в клинике.

02.05.2017 Утром Рая с Саидкой приехали в клинику в Питер. А их не хотят принимать, т.к. еще в Волгограде Саидка простудился, плюс перелет, в итоге в Питере ставят диагноз бронхит и отказывают в приеме. Предлагают вернуться в Волгоград, вылечиться и потом вернуться к ним. Звонок в Минздрав уладил все проблемы, им выделили отдельную палату. Принимали долго, в итоге температура под 38 и пол дня Саидка в лежку. К вечеру уже получше, врачи заходят к ним каждые 30 минут, меряют температуру, делают различные манипуляции. На завтра назначено КТ внутренних органов, послезавтра КТ головы. Увы, анализ из Москвы не получился и врачи не могут точно определить тип лейкоза. Сегодня положили им на счет телефона 1000 рублей, это хватит на два месяца: 200 рубл. сотовая связь и 300 руб. интернет, без него никак. Саидка смотрит мультики на телефоне и немного успокаивается.

03.05.2017 Сделали КТ внутренних органов и врачи поставили диагноз двусторонняя пневмония (((

13. 05.2017 Сегодня к Саидке в гости приедет наш друг Алена. Она привезет еду, питание и гигиену для Саидика и Раисы. Саидке капают антибиотики, продолжается обследование, множество процедур и анализов, вчера было МРТ. Ждем результатов анализов из Москвы, туда отправили лейквору. Траты на закупку продуктов составили 3 088 руб. 50 коп.

18.05.2017 Пневмонию врачам удалось купировать, вчера делали КТ и оно показало в легких какие-то образования, у врачей появилось подозрение, что пневмония грибковая и для того что бы выяснить это, необходимо сделать анализ, стоимость анализа 7000 рублей. Завтра его уже будут делать, врачи помогли Раисе написать заявление в благотворительный Фонд "Свет", который в Питере, но там увы отказали (вроде как не успевают оплатить) мы в срочном порядке, т.к. у Раи нет карты, через соседей перевели денежку туда, завтра как и назначено анализ состоится (мы его оплатили)
Анализ лейкворы для определения типа лейкоза, отправленный в Москву не получился. Врачи Питера посоветовавшись с коллегами с Москвы приняли решение срочно начинать лечение и лечение будет идти по протоколу который на их взгляд самый оптимальный в данной ситуации.  

За это время Саиду проведено полное обследование, взяты и сделаны все какие только можно анализы, КТ и УЗИ. Врачи сразу предупрежадют, что организм может не выдержать, т.к. будет высокодозка, химия очень сильная и агрессивная, но мы верим, что Саидик справится, он у нас боец!!! Саидик чувствует себя хорошо, играет, кушает, хулиганит и это не может не радовать!!! 

 image (9)

28.05.2017 С мамой списывались, перевели ей остаток денег, на продукты и питание, она нам потом чеки покидает, выложим отчет.
Саидику было плоховато, потом получше стало, врачи начинают готовить к пересадке, как сказала Раиса, ну я так понимаю, что как раз химии для вывода в ремиссию и считаются подготовкой. Врачи сказали очень интересный случай у Саидки, что это значит не знаем, но Раиса говорит, очень часто заходят медсестры и врачи, постоянно спрашивают как чувствует себя, что и как, температуры и реакции организма на введение препаратов.
А на этой неделе к ним в клинику Питерскую приехала наш Марк Р., тоже на пересадку, теперь повеселее будет, знакомые люди )

05.06.2017 После первой высокодозки начался очень сильный стоматит, но как сказали врачи это еще легко отделались...анализы конечно снизились, но не критично.
На данный момент стоматит победили и уже идет вторая высокодозка. Правда недавно забарахлил порт, с огромным трудом его пробили, сказали будут удалять.
У Саида там появились новые друзья и даже невеста )))

20.06.2017 Анализы совсем упали, тромбоциты до 12, лейкоциты 0 
Раисе огромных трудов стоит удержать его на месте, что бы он не бегал.Переливали тромконцентрат.
Врачи сказали, что донор должен быть той же национальности и по просьбе Раисы мы разослали письма с просьбой о помощи во всем СМИ Чечни, двое уже откликнулись и обещали помочь. Т.к. САидка на гормонах, очень много денег уходит на еду и на лекарственные препараты.
А еще мы просим помочь, может у кого-то есть б/ушный планшет, который он сможет подарить Саидику, дело в том, что удержать его на месте можно только с помощью мультиков, а телефон Раисы на последнем издыхании и скоро совсем перестанет работать, Саидке не где будет смотреть мультики.

21.06.2017 Огромное спасибо Илье Ч., рано утром он передал нам планшет для Саида, теперь будет на чем мультики смотреть.

12.07.2017 День рождение Саидика. Сегодня ему исполнилось 4 годика, мы от всей души желаем ему крепкого здоровья и в эту субботу к ним в больницу приедет наша Алена, привезет продуктов и САМЫЙ ОЖИДАЕМЫЙ Саидиком ПОДАРОК - планшет )

 15.07.2017 СЕегодня Алена была в отделении у Саидика и Расивы, привезла посылочку и кучу пакетов с едой. Траты на сегодня составили 1468 руб. 00 коп. Впереди небольшой отпуск. Врачи настоятельно рекомендуют провести его вне стен больницы. Наша постоянная помошница Наталья, проживающая в Питере предложила Раисе с Саидкой пожить у нее. 

В ночь перед отъездом в небольшой отпуск у Саида поднялась температура, увы отпуск отменяется.

20.07.2017 Долгожданный отпуск состоялся. И несмотря на то, что он был всего 3 дня Раиса с Саидом хорошо отдохнули. Гостиницу для проживания на время отпуска им оплатил Фонд "Свет"

01.09.2017 г.  Позвонила мама Саидки,  у него сильное осложнение, высокая температура держится несколько дней, необходимо сделать бронхоскопию во время которой будет забор материала на анализ, стоимость анализа 7000 рублей. Также врачами назначен анализ по формеА50, который необходимо делать каждые 3 месяца, стоимость его составляет 1800 рублей.

04.09.2017 г. Сбор закрыт, денежку перевели Раисе, она оплатила анализ. 

05.09. 2017 г. Результаты анализа пришли отрицательные, это не грибковая инфекция. Назначили лечение.

14.09.2017 г. Саиду значительно лучше. Сделали КТ. Начали новый курс высокодозного метотрексата.

01.10.2017 Лечение движется с переменным успехом, но движется и это главное!!! У Раисы не получается предоставить чек, за оплату анализа в размере 7000 руб.

image (4)

Всего, за время курирования, собрано 134 254 руб. 74
Потрачено 142 783 руб. 10 коп.


⇐ Шевчук КираСайпиева Дарина ⇒

КАЖДАЯ КОПЕЙКА МОЖЕТ СПАСТИ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ

ПОЖЕРТВОВАТЬ