КТО МЫ

НАШИ ДЕТИ

НАШИ ФОТО

НАШИ ПАРТНЕРЫ

КАК ПОМОЧЬ

ПРОГРАММЫ ФОНДА

КОНТАКТЫ

ДЕТЯМ НА ЗДОРОВЬЕ - НАШИ ДЕТИ - Беглова Алина
Вторник, 19 февраля 2019 11:05

Возраст:  

18 лет

Диагноз:  

Псоледствия онкологического заболевания. Вторичные коксартрозы. Асептический некроз. Аваскулярные некрозы в коленных суставах

Нужно:  

31442руб. 00 коп. Собрано 47000,00


 Сбор закрыт

Беглова Алина

Псоледствия онкологического заболевания. Вторичные коксартрозы. Асептический некроз. Аваскулярные некрозы в коленных суставах

Лето 2014 года..Детское онкологическое отделение, палата №9 из-за закрытой двери доносятся  звуки гитары...

в палате лежала Алина со своей мамой, на тот момент она уже 7 месяцев боролась с онкологией. Лечение давалось нелегко, падали анализы, тошнота, у Алины был весь "букет" последствий химотерапии, музыка и рукоделие единственное, что спасало Алину.

С огромными усилиями были пройдены все курсы химиотерапии и облучение. Алина с мамой уехали домой.

Постепенно Алина стала возвращаться к жизни нормального ребенка, НО в марте 2015 года болезнь вернулась - РЕЦЕДИВ!

Лечение продолжили в Москве в центре Д. Рогачева, после курсов усиленной химиотерапии была проведена операция по пересадке костного мозга. Донором был младший братишка Алины подошедший на 80%.

Во время лечения Алина стала жаловаться на сильные боли в тазобедренном суставе, было проведено МРТ - диагноз поставленный после исследования асептический некроз, врач объяснил, что это последствия химиотерапии и лучевой терапии и  необходима операция по замене сустава, но проводить ее можно только после операции по пересадке костного мозга и полного восстановления.

Операцию по пересадке провели в ноября 2016 года, уже через 3 месяца после операции все боли прекратились, счастью семьи не было предела. Конечно были ограничения, но к ним Алина быстро привыкла.

Последствия между тем не оставляли ребенка, на протяжении лечения сильно упало зрение, за 3 года  2 раза поменяли очки. Алина стала плохо слышать, постоянный шум в ушах мешал учебе - поставили диагноз тугоухость 3 ст. Длительное лечение и восстановление и эти проблемы позади.

Проблемы гормонального характера еще одно последствие. Алине назначили ЗГТ (заместительная гормональная терапия - терапия, целью которой является фармакологическая замена утраченных гормональных функций). После 6 месяцев приема препарата у Алины стали очень сильно отекать ноги и врачами решено было сделать перерыв в приеме.

Все это время несмотря на все трудности и проблемы Алина ни на один день не прекращала учебу, окончила школу и поступила в Саратавскую Юридическую Академию

12 ноября 2018 года началось с сильных болей в той ноге где была замена сустава. Боль была настолько сильной, что она не могла встать на ногу, сделали УЗИ, но эта диагностика ничего не показала. Сделали МРТ поставили диагноз  и врач сказал, что нужна замена коленного сустава, НО пациентов перенесших онкологию не берут на оперцаию в Саратове. В декабре 2018 года мама Алины с результатами МРТ поехала в Москву в клинику где ранее делали операцию по замене сустава, встретилась с лечашим врачом. Он посмотрел диск с МРТ и посоветовал обратиться в Обнинск, в радиологический центр им.Цыба, что бы операцию провели там.

рассказывает мама Алины:

"Алине уже на тот момент было 18 лет и мы не можем наблюдаться в той клинике где была первая операция.

Приехав в Обнинск, я встретилась с доктором. Он мне объяснил, что год заканчивается, и КВОТ на эту операцию уже не выбьешь. Дал свой телефон и сказал, что бы я ему перезвонила после 9 января. Перезвонив 9 января, мне сообщили: КВОТУ не смогут дать в этот центр, потому что у нее в колене не опухоль, а асептический некроз. Замену сустава и в этом центре Алине не смогли сделать. Посоветовал обратится  в ГНЦ и сказал, это единственный центр где вас могут взять. 

Начались переговоры с ГНЦ г. Москва, отправили все им МРТ, КТ, выписки наших лечений, консультаций. Но пока велись переговоры с ГНЦ, моя хорошая знакомая добилась встречи с заместителем директора клиники им. Д. Рогачева (где мы собственно и лечились и была проведена операция по пересадке стволовых клеток и замене ТЗС). И он сказал, что бы мы приехали 4 февраля на консультацию к ортопеду. В клинике нам сделали рентген для уточнения диагноза. Врач посоветовал пройти пока терапевтическое лечение, после 2-х месяцев назначений  если не поможет то тогда подготовка к госпитализации. Но у Алины проблема с весом после ЗГТ и обменом веществ. И нас в таком весе на операцию не позовут, нужно сбросить. Иначе будут проблемы. Он нам посоветовал обратится в ЭНЦ к эндокринологу-гинекологу, для решения нашей проблемы с гормонами. Нам врач назначила ряд диагностик и анализов. После этого у нее будет картина для лечения. Мы приехали домой и столкнулись как всегда с одной и той же проблемой, анализы все сделать не могут, нет реактивов, УЗИ только в марте, потому что врач на учебе. А еще одну диагностику Денситометрия  делают только в Волгограде.

В Москве все было платно, прием, рентген и получается, приехав домой тоже приходится платить. Плюс мы купили препараты назначенные  ортопедом в Москве, потому что здесь таких нет и заказать невозможно и в ближайщее время будут еще назначения препаратов."

Весь этот путь семья прошла своими силами в финансовом плане, но в 2017 году маму сократили. На данный момент работает только папа, у семьи серьезные проблемы с финансами, но ребенка надо спасать, нужны лекарства, нужны обследования большинство которых платные, нужны поездки в Москву.

 

Дорогие друзья, сбор закрыт! Собрана сумма в размере 47000 руб.

Мы выражаем огромную благодарность футбольной команде РОТОР Волгоград, которая также приняла участие в сборе и перевела на счет Алины 30000 руб.

Бобнева Агата ⇒

КАЖДАЯ КОПЕЙКА МОЖЕТ СПАСТИ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ

ПОЖЕРТВОВАТЬ